Pourquoi une association?

Notre histoire : la naissance de Bulle Atypique

L’idée de créer l’association Bulle Atypique est née de notre parcours, quelques années après notre naissance.

Nous sommes Arthur et Hugo, des jumeaux nés à 35 semaines. Après notre venue au monde, nous avons été hospitalisés en néonatologie, puis suivis par un kinésithérapeute dès notre sortie.

Hugo a traversé une épreuve difficile : il a été atteint d’une piknocytose et a dû recevoir une exsanguino-transfusion quelques jours après sa naissance.

Vers l’âge de 3 ans, nous avons commencé un suivi au CAMSP, en raison de troubles du neurodéveloppement repérés précocement.

Depuis plus d’un an, nous sommes en attente d’un rendez-vous au CRA pour des bilans diagnostiques (suspicion de TSA).

En septembre 2023, nous avons intégré un hôpital de jour, tout en étant scolarisés à temps partiel en grande section de maternelle. Nous attendions alors les notifications MDPH pour une orientation en classe ULIS pour le CP.

En octobre 2024, après une longue attente, les diagnostics sont enfin tombés :

• Arthur est porteur d’un TSA, d’un trouble du développement intellectuel et d’un trouble du langage.

• Hugo présente un trouble du développement intellectuel.

Depuis septembre 2024, notre emploi du temps est bien rempli :
Arthur est en CP avec une AESH individuelle, Hugo est en dispositif ULIS, et nous continuons notre prise en charge à l’hôpital de jour. Nous avons aussi des séances régulières chez l’orthophoniste et l’orthoptiste. Cela représente beaucoup de rendez-vous à organiser pour notre famille.

Ce parcours, fait de défis, d’attentes et de nombreuses rencontres, a inspiré la création de Bulle Atypique : un espace pour sensibiliser, accompagner et surtout, ne jamais laisser les familles seules face à la complexité des troubles du neurodéveloppement.